Foi sancionada a Lei nº 11.950/2025, que assegura prioridade no andamento de processos administrativos da Prefeitura de Maringá para pessoas com doenças raras. A medida tem como objetivo garantir maior celeridade em procedimentos que envolvam cidadãos com esse tipo de condição, considerando que as doenças raras, em sua maioria, são debilitantes, degenerativas, de difícil diagnóstico e tratamento complexo. 

A nova legislação é de autoria do vereador Angelo Salgueiro. Ela determina que o pedido de prioridade deve ser apresentado pela pessoa com doença rara no início ou durante a tramitação do processo, com a devida comprovação por atestado médico. A norma está fundamentada no princípio da dignidade da pessoa humana, previsto no artigo 1º, inciso III, da Constituição Federal.

A experiência de Eloísa

 
Eloísa de Souza Amaral | Foto: aquivo pessoal

Eloísa de Souza Amaral, 39 anos, moradora de Maringá, convive com três doenças genéticas raras e relata as dificuldades enfrentadas no dia a dia. “Quando falamos em prioridade no serviço público, não é só na área da saúde. Já passei mal apenas esperando para ser atendida na Prefeitura, e fui lá apenas negociar o IPTU”, conta.

O diagnóstico de Eloísa foi confirmado por exames realizados nos Estados Unidos, identificando paralisia periódica familiar hipocalêmica, neuropatia de fibras finas e distrofia muscular congênita do tipo TTN (titinopatia). As doenças comprometem músculos e nervos, provocando disautonomia — alteração do sistema nervoso autônomo, que afeta funções como regulação da temperatura, pressão arterial, ritmo cardíaco e digestão. 

“Já tive dificuldades para andar, comer, respirar e manter-me em pé. Hoje uso um cardiodesfibrilador com marcapasso por conta das arritmias, pois tenho risco de morte súbita”, afirma Eloísa.

Ela reforça que o desconhecimento sobre as doenças raras é um obstáculo recorrente. “Muitas vezes, nossas vidas dependem de profissionais que sequer conhecem essas doenças. Também é difícil conseguir atendimento prioritário, pois nem sempre as sequelas são visíveis. Em alguns momentos consigo andar, em outros preciso de cadeira de rodas”, explica.

O que são doenças raras

Doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil habitantes — aproximadamente 1,3 indivíduo a cada 2 mil. Segundo o Ministério da Saúde, existem mais de 5 mil tipos catalogados, causados por fatores genéticos, imunológicos, infecciosos, ambientais, entre outros. Grande parte atinge crianças e pode comprometer múltiplos sistemas do organismo, resultando em deficiências físicas ou cognitivas.

Entre os grupos de doenças raras estão:

• Anomalias congênitas;
• Erros inatos do metabolismo e da imunidade;
• Deficiências intelectuais;
• Doenças neuromusculares.

Algumas ocorrem exclusivamente em determinadas famílias ou regiões.

Frente Parlamentar

Frente Parlamentar da Pessoa com Deficiência e Doenças Raras | Foto: Marquinhos Oliveira

Para ampliar o debate sobre o tema, a Câmara Municipal instituiu neste ano a Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Deficiência e com Doenças Raras. O grupo atua no recebimento de demandas, articulação com entidades representativas e elaboração de políticas públicas voltadas à inclusão e atenção às pessoas com essas condições.

A Frente é presidida pela vereadora Akemi Nishimori e composta pelos vereadores Angelo Salgueiro, Daniel Falcioni Malvezzi, Giselli Bianchini, Guilherme Machado, Majô, Lemuel do Salvando Vidas, Luiz Neto, Pastor Sandro, Professora Ana Lúcia e William Gentil.

Referência internacional


Stephen Hawking | Foto: Reprodução

Um dos casos mais emblemáticos envolvendo doenças raras é o do físico britânico Stephen Hawking, diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). A doença, de caráter degenerativo e progressivo, compromete funções motoras essenciais e, com o tempo, leva à paralisia completa. Hawking faleceu em 2018, aos 76 anos, após décadas de luta contra a ELA.

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