O Paraná agora tem uma data oficial dedicada à conscientização sobre a Adrenoleucodistrofia (ALD), doença genética rara que afeta principalmente homens e pode causar sérios danos neurológicos. A Lei nº 22.532/2025, de autoria da deputada estadual Maria Victoria (PP), foi sancionada no último dia 11 de julho pelo governador em exercício, Darci Piana, e estabelece o 7 de maio como o Dia Estadual de Conscientização sobre a Adrenoleucodistrofia.

A proposta tem como objetivo ampliar o conhecimento da sociedade sobre a doença e estimular o diagnóstico precoce, que pode ser decisivo para a qualidade de vida dos pacientes. A ALD ganhou notoriedade internacional com o filme "O Óleo de Lorenzo", que narra a história real do menino Lorenzo Odone, diagnosticado com a doença na infância.

“O Dia da Conscientização é uma oportunidade para chamar a atenção da sociedade paranaense para esta doença rara. A conscientização é crucial para a busca do diagnóstico precoce, reduzindo assim o tempo entre os primeiros sintomas e o tratamento”, afirmou a deputada Maria Victoria.

A nova legislação prevê que o Governo do Estado poderá realizar campanhas educativas, seminários, palestras e ações de mobilização em parceria com associações e instituições voltadas ao apoio de pessoas com doenças raras.

Iniciativas pela causa dos raros

A nova lei se soma a outras ações da deputada voltadas à garantia de direitos e tratamento para pessoas com doenças raras no Paraná. Em 2015, por iniciativa da parlamentar, o estado foi pioneiro ao criar a Política de Tratamento de Doenças Raras (Lei nº 18.569/2015) e instituir o Fevereiro Lilás (Lei nº 18.646/2015), mês de mobilização sobre o tema.

Maria Victoria também defende:

• A ampliação do número de doenças detectadas pelo teste do pezinho;
• A criação de centros de pesquisa e diagnóstico;
• E a construção de um centro de referência para adultos com doenças raras no estado.

Entenda a doença

A Adrenoleucodistrofia é causada por uma mutação genética ligada ao cromossomo X, que leva ao acúmulo de ácidos graxos de cadeia muito longa no organismo. Isso provoca danos progressivos no sistema nervoso central e nas glândulas adrenais.

Nas crianças do sexo masculino:

• Afeta o sistema nervoso e as glândulas adrenais;
• Pode causar lesões na mielina (substância branca do cérebro);
• Sem diagnóstico precoce, a progressão pode ser rápida e grave;

Há possibilidade de tratamento com transplante de medula óssea em fases iniciais.

Em homens adultos:

• Pode causar lesão medular e, em alguns casos, lesão cerebral.

Em mulheres portadoras:

• Os sintomas aparecem geralmente na idade adulta;
• Afeta a medula espinhal, com impacto na força das pernas, controle do esfíncter e da bexiga;
• Não há envolvimento cerebral nesses casos.

📲 Receba as notícias direto no seu celular:

💬 Grupo do WhatsApp 1 (notícias mais relevantes)
Clique aqui

💬 Grupo do WhatsApp Variedades (todas as notícias)
Clique aqui

📢 Canal Hoje Maringá no WhatsApp (acesso a todas as notícias, inclusive anteriores)
Clique aqui

📬 Nosso WhatsApp – (44) 99131-1900 - mande mensagens aqui:
Clique aqui