Dois projetos de lei que aumentam a conscientização sobre o diagnóstico precoce e o enfrentamento a doença raras na infância no Paraná estão perto de se tornarem leis no Paraná. As propostas avançaram em segundo turno na primeira das duas sessões plenárias ordinárias realizadas nesta terça-feira (26) e são assinadas pela deputada Maria Victoria (PP). Com requerimento de dispensa de redação final, as proposições seguem para sanção governamental.

O projeto de lei 161/2023 institui o 6 de junho como o Dia de Conscientização sobre a Triagem Neonatal no Estado do Paraná. Realizada por meio do teste do pezinho, a triagem é obrigatória e gratuita em todo o país. A coleta é realizada ainda na maternidade e é a principal forma de prevenir doenças genéticas, metabólicas e infecciosas.

“A criação de uma data específica tem o objetivo de chamar a atenção da população, dos profissionais da saúde e das autoridades para a importância do exame, e para a necessidade de se ampliar o acesso ao teste de triagem neonatal em todo o Estado”, explica Maria Victoria.

Segundo o texto, o diagnóstico precoce é decisivo para o tratamento adequado para as doenças e síndromes raras e “a consolidação de uma data no calendário oficial de eventos do Paraná vai estimular a realização de eventos, seminários e ações sobre a importância da triagem neonatal”.

Autora da lei que instituiu no Paraná o Fevereiro Lilás, mês de conscientização sobre Síndromes e Doenças Raras, a deputada defende também a ampliação da triagem neonatal para identificar de maneira precoce doenças e síndromes raras.

“É o nosso grande desafio. Ampliar a quantidade de doenças e síndromes que podem ser detectadas na triagem neonatal. Em 2018 fizemos um projeto piloto que foi bem-sucedido. O diagnóstico precoce permite iniciar com tratamento adequado, que pode ser decisivo no futuro da vida de milhares de pessoas”. Levantamentos apontam que cerca de 500 mil paranaenses possuam doenças ou síndromes raras.

Já o projeto de lei 508/2023 institui a Semana Estadual de Conscientização da Síndrome de Prader-Willi, a ser comemorada na última semana de maio. Trata-se de uma doença genética rara que afeta aproximadamente uma em cada 15 mil pessoas. Caracteriza-se por diversos sintomas, incluindo hipotonia (fraqueza muscular), hipogonadismo (baixa produção de hormônios sexuais), obesidade mórbida, dificuldades de aprendizagem, entre outros.

De acordo com a deputada Maria Victoria, embora a Síndrome de Prader-Willi seja pouco conhecida, é importante ressaltar que ela pode ter um impacto significativo na qualidade de vida dos indivíduos afetados e de suas famílias. Além disso, o diagnóstico precoce e o tratamento adequado podem fazer uma grande diferença no prognóstico da doença.